malade cœliaque Enfant

2016 : Enchaînement de diagnostics !

Mon fils de 12 ans a été décelé malade cœliaque. En effet, suite à la découverte d’une maladie auto-immune, des examens ont été faits pour en rechercher d’autres. Il est courant d’avoir plusieurs maladies auto-immunes quand le système dysfonctionne. Le diagnostic s’est fait attendre, mais finalement le verdict est tombé : Maladie Cœliaque.

Lorsque le médecin, endocrino-pédiatre qui avait diagnostiqué la première maladie impliquant un traitement à vie, a annoncé le résultat, cela nous a fait l’effet d’un couperet ! J’ai regardé mon fils, presque impassible, mais ses yeux commençaient à se remplir. Il s’est retenu, fataliste, nous indiquant simplement que ce n’était pas une bonne année pour lui ! En plus, il fête ses 12 ans dans 15 jours !

Nous ne nous y attendions pas vraiment, car il n’avait aucun symptôme digestif. Le seul indice était sa petite taille, mais l’autre maladie agit aussi sur la croissance. Or, depuis son traitement, il a un peu grandi et grossi. Même le gastro-entérologue nous avait laissés supposer qu’il n’y avait rien en décalant la biopsie de deux mois.

Ressenti d’un enfant Malade Cœliaque

Rapidement, le médecin lui explique clairement ce que cela entraînait, mais aussi les effets qu’il aurait pu connaître si ces maladies n’avaient pas été diagnostiquées.

En même temps, il se laisse convaincre, à juste titre, que ces maladies ne l’empêcheront pas de vivre… juste un peu différemment !

C’est vrai, il a des amis qui ont des allergies alimentaires qui n’acceptent aucun écart dans leur régime alimentaire. D’autres, diabétiques, doivent sans cesse contrôler leur alimentation, leur glycémie…. Il sait aussi que des maladies bien plus graves, avec une issue fatale ou des traitements très lourds, existent. Enfin, on se rassure comme on peut, mais, quelque part, cela remonte le moral.

Après tout, comme il dit, être malade cœliaque consiste juste à ne plus manger de gluten pour le restant de ses jours !

Oui, il est très mature pour son âge. Il est sérieux, comprend plus de choses que beaucoup d’adultes et s’exprime vraiment bien !

Ce n’est pas parce que c’est mon fils que je dis cela, mais tous ceux qui le connaissent pourraient en témoigner. En même temps, son parcours médical doit le faire mûrir plus vite.

Le Régime Sans Gluten pour le Malade Cœliaque 

La seule solution pour qu’un Malade Cœliaque se porte bien, c’est la mise en place d’un Régime Sans Gluten. Il ne faut plus consommer d’aliments avec gluten ni même contenant des traces de gluten. Vous trouverez dans ce blog des articles sur le gluten et le Régime Sans Gluten.

En sortant du rendez-vous médical, mon fils me demande d’attendre quelques jours avant de mettre en place ce Régime Sans Gluten. Il voudrait manger, pour la dernière fois, tout le gluten prévu pour les repas à venir : pizza, pâtes, gâteaux et autres bonnes choses que nous venions d’acheter !

De plus, prendre 5 – 6 jours pour s’informer sur la Maladie Cœliaque et l’alimentation sans gluten est une sage décision.

Conséquences immédiates du diagnostic de Maladie Cœliaque

  • Prendre rendez-vous avec la nutritionniste… ce sera dans un mois, pour un mercredi après-midi.
  • Prévenir le collège qu’en tant que Malade Cœliaque, il ne pourra plus manger à la cantine :

Aucun souci, il pourra venir à la cantine avec ses propres paniers-repas, un frigidaire est à la disposition des élèves devant porter leurs repas ainsi qu’un micro-ondes. Bien sûr, certificat médical à l’appui, il faut résilier la demi-pension pour ne plus la payer à compter du jour où il portera ses repas.

Finalement, rien de plus simple ! Ouf ! C’est un bon point, il peut continuer de rester avec ses amis et faire ses activités entre midi et deux.

  • Compléter pour le collège le Plan d’Aide Individualisé qui permet, entre autres, de consigner avec le médecin traitant et celui de l’Education Nationale, l’état de santé d’un enfant, ses prescriptions médicales pendant le temps scolaire, la conduite à tenir par les responsables.
  • Se ruer sur internet chercher toutes les informations utiles concernant le Régime Sans Gluten.
  • Prévenir la famille, à commencer par ses frères, la famille plus large que nous fréquentons régulièrement. Les amis avec lesquels nous mangeons souvent. Les parents de ses amis chez lesquels il va de temps en temps manger. Tous doivent être informés pour ne pas faire d’impairs sur le Régime Sans Gluten.
  • Expliquer à chacun ce qu’est la Maladie Cœliaque, ce qu’elle occasionne et oblige à respecter fermement.
  • Dédramatiser cette nouvelle, tout en restant clairs et lucides sur les obstacles à venir. Question d’habitude et de tempérament, nous essayons toujours d’être positifs et de gérer au mieux les instants de crise. Eviter de paniquer et de surenchérir sur les difficultés nous semble plus constructif.
  • Adhérer à l’AFDIAG, Association Française Des Intolérants Au Gluten,  pour obtenir toutes les informations possibles et les avancées concernant la Maladie Cœliaque.

 

Axstore Market
Axstore Market